HET ADA KESHISHYANTS MEDISCH FONDS
Ada Keshishyants, geboren op 31 oktober 2019, lijdt aan een levensbedreigende, zeldzame genetische ziekte genaamd Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1. Ga voor meer informatie over deze dodelijke ziekte naar hier. Kinderen met SMA sterven langzaam en bereiken zelden de leeftijd van twee jaar.
Eén injectie Zolgensma had Ada kunnen helpen behandelen of zelfs genezen, maar tegen een kostprijs van $ 2.125 miljoen. In 2021 werd het geld ingezameld om Zolgensma aan te schaffen, maar er deden zich complicaties voor en helaas kon Ada de behandeling niet ondergaan.
Alle fondsen die eerder door SOAR voor Ada zijn ingezameld, zullen worden gebruikt om het Ada Keshishyants Medical Fund op te richten. Het geld wordt beheerd door SOAR en zal uitsluitend worden gebruikt om te voorzien in de medische behoeften van gehandicapte kinderen die zijn gehuisvest in de residentiële kinderopvang in Armenië.
ADA KESHISHYANTS DAGCENTRUM VOOR KINDEREN MET EEN HANDICAP
Opgedragen in de naam van Ada Keshishyants, die lijdt aan een levensbedreigende, zeldzame genetische ziekte genaamd Spinale Musculaire Atrofie (SMA) Type 1. Ga voor meer informatie over deze dodelijke ziekte naar hier. Kinderen met SMA sterven langzaam en bereiken zelden de leeftijd van twee jaar. Eén injectie Zolgensma had Ada kunnen helpen behandelen of zelfs genezen, maar tegen een kostprijs van $ 2.125 miljoen. In 2021 werd het geld ingezameld om Zolgensma aan te schaffen, maar er deden zich complicaties voor en helaas kon Ada de behandeling niet ondergaan.
Fondsrapporten
Updates van het Centrum
november 2023
Personeelsbezoek aan het Ada Keshishyants Center
Yana Danielyan, uit een ontheemde Artsakh-familie, bezoekt ook het Ada Keshishyants Center for Disabled Children. Yana heeft een gehoorbeperking, maar heeft haar kappersdiploma behaald. SOAR voorzag haar van de hulpmiddelen die ze nodig had om haar beroep uit te oefenen.
oktober 2023
Lilit Harutyunyan van het Ada Keshishyants Day Center heeft kunstbenodigdheden ontvangen!
augustus 2023
Het Ada Keshishyants Medical Fund hielp Angelina Petrosian met haar volgende procedure, een selectieve chirurgische procedure voor percutane myofasciale verlenging (SPML). Dit is een minimaal invasieve methode die is ontworpen om het lopen te verbeteren door samengetrokken spier- en skeletweefsel te verlengen. De procedure verliep zeer goed. Ze voelt zich geweldig en danste zelfs de dag na haar operatie!
Lees meer over Angelina HIER
Een bericht van haar moeder:
Beste Soar, Beste George, Susan, Hagop, we hebben onze operatie gedaan, alles is goed gegaan.
Angelina voelt zich geweldig en danst zelfs de dag na de operatie.
Nogmaals heel erg bedankt dat je mijn dochter een kans hebt gegeven op een mooie toekomst❤️. Onze familie BEDANKT jullie uit de grond van hun hart
Ik zal je altijd Angelina's video's sturen en onze successen met je delen
Met respect, NAIRA AYVAZYAN
Een bezoek aan het centrum door de vice-voorzitter van SOAR, Raffi Jehanian.