IL FONDO MEDICO ADA KESHISHYANTS
Nata il 31 ottobre 2019, Ada Keshishyants soffre di una rara malattia genetica pericolosa per la vita chiamata atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1. Per saperne di più su questa malattia mortale, visita qui. I bambini con SMA muoiono lentamente, raggiungendo raramente i due anni di età.
Un colpo di Zolgensma avrebbe potuto aiutare a curare o addirittura curare Ada, ma a un costo di $ 2.125 milioni. Nel 2021 sono stati raccolti i fondi per l'acquisto di Zolgensma, ma sono sorte complicazioni e, purtroppo, Ada non ha potuto ricevere le cure.
Tutti i fondi precedentemente raccolti da SOAR per Ada saranno utilizzati per istituire l'Ada Keshishyants Medical Fund. Gestiti da SOAR, i fondi saranno utilizzati esclusivamente per soddisfare le esigenze mediche dei bambini disabili ospitati nelle strutture residenziali per l'infanzia dell'Armenia.
CENTRO DIURNO ADA KESHISHYANTS PER BAMBINI DISABILI
Dedicato a nome di Ada Keshishyants, che soffre di una rara malattia genetica pericolosa per la vita chiamata atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1. Per saperne di più su questa malattia mortale, visita qui. I bambini affetti da SMA muoiono lentamente, raggiungendo raramente i due anni di età. Un'iniezione di Zolgensma avrebbe potuto curare o addirittura curare Ada, ma a un costo di 2.125 milioni di dollari. Nel 2021 sono stati raccolti i fondi per l'acquisto di Zolgensma, ma sono sorte complicazioni e, purtroppo, Ada non ha potuto ricevere le cure.
Rapporti sui fondi
Aggiornamenti dal Centro
novembre 2023
Visita del personale al Centro Ada Keshishyants
Anche Yana Danielyan, proveniente da una famiglia Artsakh sfollata, frequenta il Centro Ada Keshishyants per bambini disabili. Yana ha una disabilità uditiva ma ha ricevuto la certificazione per parrucchiera. SOAR le ha fornito gli strumenti di cui aveva bisogno per svolgere la sua professione.
ottobre 2023
Lilit Harutyunyan del Centro Diurno Ada Keshishyants, ha ricevuto materiale artistico!
agosto 2023
L'Ada Keshishyants Medical Fund ha aiutato Angelina Petrosian con la sua prossima procedura, una procedura chirurgica di allungamento miofasciale percutaneo selettivo (SPML) che è un metodo minimamente invasivo progettato per migliorare la deambulazione allungando i tessuti muscoloscheletrici contratti. La procedura è andata molto bene. Si sente meravigliosamente e ha persino ballato il giorno dopo l'intervento!
Scopri di più su Angelina QUI
Un messaggio da sua madre:
Caro Soar, caro George, Susan, Hagop, abbiamo fatto il nostro intervento chirurgico, tutto è andato bene.
Angelina si sente benissimo e balla persino il giorno dopo l'operazione.
Grazie ancora mille per aver dato a mia figlia la possibilità di un futuro luminoso❤️. La nostra famiglia vi RINGRAZIA dal profondo del cuore
Ti invierò sempre i video di Angelina e condividerò con te i nostri successi
Con rispetto, NAIRA AYVAZYAN
Visita al Centro del Vice Presidente della SOAR, Raffi Jehanian.