IL FONDO MEDICO ADA KESHISHYANTS
Nata il 31 ottobre 2019, Ada Keshishyants è affetta da una rara e letale malattia genetica chiamata atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1. Per saperne di più su questa malattia mortale, visita questo sito . I bambini affetti da SMA muoiono lentamente, raramente raggiungendo i due anni di età.
Un colpo di Zolgensma avrebbe potuto aiutare a curare o addirittura curare Ada, ma a un costo di $ 2.125 milioni. Nel 2021 sono stati raccolti i fondi per l'acquisto di Zolgensma, ma sono sorte complicazioni e, purtroppo, Ada non ha potuto ricevere le cure.
Tutti i fondi precedentemente raccolti da SOAR per Ada saranno utilizzati per istituire l'Ada Keshishyants Medical Fund. Gestiti da SOAR, i fondi saranno utilizzati esclusivamente per soddisfare le esigenze mediche dei bambini disabili ospitati nelle strutture residenziali per l'infanzia dell'Armenia.
CENTRO DI RIABILITAZIONE SOCIALE ADA KESHISHYANTS PER BAMBINI CON DISABILITÀ DELLO SVILUPPO
Dedicato in memoria di Ada Keshishyants, affetta da una rara e letale malattia genetica chiamata atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1. Per saperne di più su questa malattia mortale, visita questo sito . I bambini affetti da SMA muoiono lentamente, raramente raggiungendo i due anni di età. Una singola iniezione di Zolgensma avrebbe potuto curare o addirittura guarire Ada, ma al costo di 2.125 milioni di dollari. Nel 2021, i fondi necessari per l'acquisto di Zolgensma furono raccolti, ma si verificarono delle complicazioni e, purtroppo, Ada non poté ricevere il trattamento.
Concetto di Centro Servizi e Sviluppo "ADA Keshishyan"
Introduzione
Il Centro “ADA” è stato creato come uno spazio inclusivo per garantire lo sviluppo sociale, psicologico, educativo e fisico dei bambini e dei ragazzi dai 3 ai 18 anni, in particolare delle persone con disabilità.
Il Centro opera nella città di Vanadzor e fornisce servizi di assistenza diurna volti a sviluppare capacità di vita indipendente, promuovere l'inclusione sociale e alleviare il carico sulle famiglie.
Missione del Centro
Creare un ambiente di supporto, cura e sviluppo in cui ogni bambino o giovane possa scoprire il proprio potenziale e vivere una vita dignitosa e appagante all'interno della comunità.
Obiettivo principale
Fornire servizi di assistenza diurna personalizzati in base alle esigenze individuali, contribuendo all'integrazione sociale dei beneficiari, allo sviluppo di capacità di vita indipendente e al sollievo familiare.
Attività
Organizzare programmi di sviluppo, terapeutici ed educativi individuali e di gruppo.
- Sviluppare la cura di sé, la comunicazione e le capacità sociali.
- Supportare genitori e tutori attraverso consulenza psicologica e gruppi di supporto.
- Coinvolgere i beneficiari in eventi comunitari e culturali.
- Collaborare con gli enti locali autonomi, le scuole e le istituzioni sanitarie per garantire la continuità delle cure.
Beneficiari
- Bambini e ragazzi dai 3 ai 18 anni con disabilità fisiche, intellettive o multiple
- I loro familiari, come beneficiari secondari
Tipi di servizi
- Sviluppo delle competenze
- Programmi di coinvolgimento della comunità
- Supporto sociale e psicosociale
- Consulenza psicologica individuale e di gruppo
- Giochi di sviluppo e stimolanti
- Terapie psicologiche (arteterapia, terapia della sabbia, terapia delle fiabe)
- Attività di sviluppo ed educazione
- Formazione professionale: artigianato e attività creative
- Sviluppo delle conoscenze di base e delle capacità comunicative
- Servizi terapeutici
- Kinesiterapia / esercizi fisici terapeutici
- Sviluppo del linguaggio / logopedia
- Terapia occupazionale
- Sviluppo delle abilità sociali
- Capacità di prendersi cura di sé, interazione e lavoro di squadra
- Supporto dei genitori
- Gruppi di consulenza
- Seminari su temi di empowerment genitoriale e di assistenza
risultati aspettati
- Miglioramento delle capacità funzionali dei beneficiari
- Sviluppo delle capacità sociali e comunicative
- Riduzione del carico psicologico dei genitori
- Aumento del livello di inclusione a livello comunitario
Principi chiave
- Pari opportunità
- Approccio individualizzato
- Ambiente inclusivo
- Riservatezza e rispetto
- Cooperazione tra famiglie e professionisti
Struttura del centro e organizzazione del lavoro
Structure
Il Centro “ADA” opera come centro specializzato nell’ambito della ONG “Lusastgh” e dispone di un team multidisciplinare con un sistema chiaramente strutturato, che comprende i seguenti specialisti:
- Direttore/Coordinatore del Centro: organizza e supervisiona l'intero processo di servizio, collabora con i partner e le istituzioni della comunità
- Psicologo: effettua valutazioni psicologiche, consulenze e sedute di terapia individuali e di gruppo
- Assistente sociale: valuta i bisogni sociali, sviluppa piani di supporto individuali e mantiene la comunicazione con le famiglie
- Logopedista/Logopedista: si occupa di sviluppo del linguaggio, della comunicazione e della parola
- Terapista occupazionale/Specialista dello sviluppo: assicura lo sviluppo delle capacità di cura di sé, motorie e cognitive
- Chinesiterapeuta / Fisioterapista / Specialista in esercizi terapeutici: conduce sessioni riabilitative e stimolanti per ripristinare e migliorare le capacità motorie
- Insegnante di educazione speciale: organizza attività quotidiane educative, ludiche e creative
- Pedagogo sociale: supporta la socializzazione, la regolazione del comportamento e lo sviluppo delle competenze interpersonali; implementa il lavoro individuale e di gruppo per facilitare l'adattamento nei gruppi e nella comunità; collabora con genitori e insegnanti
- Assistente sociale: fornisce assistenza quotidiana, supporto igienico e assistenza nello sviluppo di capacità di cura di sé
- Arteterapeuta: conduce sessioni di arteterapia individuali e di gruppo per promuovere l'espressione emotiva, la consapevolezza di sé e la regolazione emotiva, utilizzando disegno, collage, musica, movimento, narrazione e altri metodi
- Insegnante di ceramica: sviluppa le capacità motorie fini, la concentrazione e il pensiero creativo attraverso la lavorazione dell'argilla; i corsi di ceramica hanno anche benefici terapeutici, promuovendo calma, concentrazione e fiducia in se stessi; collabora con l'arteterapeuta e il terapista occupazionale
- Personale di supporto (assistenti, autista, personale tecnico) – garantire la sicurezza fisica e un ambiente confortevole
Organizzazione del lavoro
Il Centro opera in modalità diurna, 5 giorni a settimana, dalle 10:00 alle 17:00
All'interno del programma vengono implementati:
- Sessioni individuali e di gruppo basate sul piano di sviluppo del bambino
- Ore di gioco libero e socializzazione
- Formazione in igiene e cura di sé
- incontri di consulenza genitoriale
- Visite regolari della famiglia per garantire un feedback
- Le attività del Centro sono organizzate sulla base di piani annuali e trimestrali.
Sistema di valutazione e monitoraggio/ La valutazione è effettuata da SOAR.
L'attività del Centro si basa su una valutazione continua per garantire la qualità e l'efficacia del servizio. La valutazione viene condotta a tre livelli:
Livello individuale
- Sviluppo di un Piano di Sviluppo Individuale (IDP) per ciascun beneficiario
- Valutazione regolare dei progressi (abilità sociali, comunicative e motorie)
Livello di servizio
- Valutazione dell'efficacia del programma e della necessità di modifiche durante le riunioni di gruppo
Livello organizzativo
- Rapporti annuali che analizzano i risultati, le sfide e i passaggi di miglioramento
- Monitoraggio della qualità del servizio con il coinvolgimento di specialisti esterni
Gli strumenti di valutazione includono osservazioni, liste di controllo, colloqui con i genitori e consulenze professionali.
Cooperazione e networking
Il Centro collabora con:
- Enti di autogoverno locale (Comune di Vanadzor) nell'ambito dei programmi di sostegno sociale
- Istituzioni educative per garantire un'istruzione inclusiva
- Le istituzioni sanitarie devono istituire un sistema di consulenza medica e di indirizzamento
- Società civile e organizzazioni internazionali per il rafforzamento delle capacità e la mobilitazione delle risorse
Il Centro è aperto a volontari, tirocini per studenti e collaborazioni professionali.
Conclusione
Il Centro “ADA” è una piattaforma unica nella regione di Lori per lo sviluppo completo e l’inclusione sociale dei bambini e dei giovani con disabilità.
I servizi del Centro non solo migliorano la qualità della vita dei beneficiari, ma contribuiscono anche a promuovere una cultura di cura e inclusione all'interno della comunità.
Rapporti sui fondi
Aggiornamenti dal Centro
Prosegue la distribuzione mensile di pannolini ai beneficiari dell'Ada Center e agli anziani vulnerabili della comunità.
Proseguono i lavori di ristrutturazione nella nuova sede del Centro Ada Keshishyants.
Distribuzione di pannolini ai beneficiari dell'Ada Center e agli anziani vulnerabili della comunità.
Durante 2025, 150 i bambini con bisogni speciali erano
iscritti al Centro. I bambini e i fratelli hanno ricevuto materiale scolastico, il
alle famiglie e agli anziani della comunità sono stati distribuiti mensilmente pannolini e si è tenuta una festa di Natale con regali per ogni partecipante al Centro.
I bambini hanno ricevuto supporto professionale da un team multidisciplinare che comprendeva uno psicologo, un fisioterapista, un logopedista, uno specialista
educatore, terapista occupazionale, arteterapeuta e ceramista. I servizi sono stati erogati sia individualmente che in gruppo.
L'anno 2025 è stato particolarmente significativo, poiché le sessioni di gruppo si sono svolte regolarmente. Ciò ha permesso ai bambini in lista d'attesa di essere inclusi parzialmente e proattivamente nel programma, garantendo il loro inserimento precoce in un ambiente terapeutico.
Nel corso dell'anno, un totale di 327 bambini sono stati iscritti alla lista d'attesa, di cui circa 200 sono ancora in attesa di poter usufruire dei servizi.
Nel 2025 è stato acquistato un nuovo edificio più grande e i lavori di ristrutturazione saranno completati nel maggio del 2026. L'edificio è stato acquistato per soddisfare la crescente domanda.
Festa di Natale per i bambini e le famiglie del Centro.
Assistenza mensile per la fornitura di pannolini a dicembre per tutti i 36 beneficiari dell'Ada Center, compresi gli anziani locali.
Assistenza mensile per la fornitura di pannolini a novembre per tutti i 36 beneficiari dell'Ada Center, compresi gli anziani locali.
Assistenza mensile per la fornitura di pannolini a ottobre per tutti i 36 beneficiari dell'Ada Center, compresi gli anziani locali.
Nel mese di luglio è stata fornita assistenza per la distribuzione di pannolini a tutti i 36 beneficiari dell'Ada Center, compresi gli anziani del posto.
L'assistenza per i pannolini è stata fornita a tutti i 36 beneficiari dell'Ada Center, compresi gli anziani locali, per il mese di giugno
Acquisto di un nuovo edificio per l'Ada Center a Vanadzor.
Visita del personale al Centro Ada Keshishyants
Ottobre 2023
Lilit Harutyunyan del Centro Diurno Ada Keshishyants, ha ricevuto materiale artistico!
agosto 2023
L'Ada Keshishyants Medical Fund ha aiutato Angelina Petrosian con la sua prossima procedura, una procedura chirurgica di allungamento miofasciale percutaneo selettivo (SPML) che è un metodo minimamente invasivo progettato per migliorare la deambulazione allungando i tessuti muscoloscheletrici contratti. La procedura è andata molto bene. Si sente meravigliosamente e ha persino ballato il giorno dopo l'intervento!
Scopri di più su Angelina QUI
Un messaggio da sua madre:
Caro Soar, caro George, Susan, Hagop, abbiamo fatto il nostro intervento chirurgico, tutto è andato bene.
Angelina si sente benissimo e balla persino il giorno dopo l'operazione.
Grazie ancora mille per aver dato a mia figlia la possibilità di un futuro luminoso❤️. La nostra famiglia vi RINGRAZIA dal profondo del cuore
Ti invierò sempre i video di Angelina e condividerò con te i nostri successi
Con rispetto, NAIRA AYVAZYAN
Visita al Centro del Vice Presidente della SOAR, Raffi Jehanian.
Anche Yana Danielyan, proveniente da una famiglia Artsakh sfollata, frequenta il Centro Ada Keshishyants per bambini disabili. Yana ha una disabilità uditiva ma ha ricevuto la certificazione per parrucchiera. SOAR le ha fornito gli strumenti di cui aveva bisogno per svolgere la sua professione.