صندوق أدا كشيشيانس الطبي
وُلدت أدا كيشيشيانتس في 31 أكتوبر 2019 ، وتعاني من مرض وراثي نادر يهدد الحياة يسمى ضمور العضلات الشوكي (SMA) النوع الأول. لمعرفة المزيد عن هذا المرض الفتاك ، يرجى زيارة هنا. يموت الأطفال المصابون بالضمور العضلي الشوكي ببطء ، ونادرًا ما يبلغون عامين من العمر.
كان من الممكن أن تساعد جرعة واحدة من Zolgensma في علاج أو حتى علاج Ada ، ولكن بتكلفة قدرها 2.125 مليون دولار. في عام 2021 ، تم جمع الأموال لشراء Zolgensma ، ولكن ظهرت مضاعفات ، وللأسف لم تتمكن Ada من تلقي العلاج.
سيتم استخدام جميع الأموال التي جمعتها SOAR مسبقًا لصالح Ada لإنشاء صندوق Ada Keshishyants الطبي. ستُستخدم الأموال التي تديرها SOAR حصريًا لتلبية الاحتياجات الطبية للأطفال المعوقين المقيمين في مرافق رعاية الأطفال السكنية في أرمينيا.
مركز آدا كشيشيانتس النهاري للأطفال ذوي الإعاقة
إهداء باسم أدا كيشيشيانتس، التي تعاني من مرض وراثي نادر يهدد حياتها يسمى ضمور العضلات الشوكي (SMA) النوع الأول. لمعرفة المزيد عن هذا المرض القاتل، يرجى زيارة الموقع هنا. يموت الأطفال المصابون بالضمور العضلي الشوكي ببطء ، ونادرًا ما يصلون إلى عامين ، ويمكن أن تساعد جرعة واحدة من زولجينسما في علاج أو حتى علاج أدا ، ولكن بتكلفة قدرها 2.125 مليون دولار. في عام 2021 ، تم جمع الأموال لشراء Zolgensma ، ولكن ظهرت مضاعفات ، وللأسف لم تتمكن Ada من تلقي العلاج.
تقارير الصندوق
تحديثات من المركز
نوفمبر 2023
زيارة الموظفين إلى مركز أدا كيشيشيانتس
يانا دانيليان، من عائلة آرتساخ النازحة، تحضر أيضًا مركز أدا كيشيشيانت للأطفال المعوقين. تعاني يانا من إعاقة سمعية ولكنها حصلت على شهادتها في تصفيف الشعر. زودتها SOAR بالأدوات التي احتاجتها للعمل في مهنتها.
أكتوبر ٢٠٢٠
حصلت ليليت هاروتيونيان من مركز آدا كيشيشيانت النهاري على لوازم فنية!
أغسطس ٢٠١٥
ساعد صندوق Ada Keshishyants الطبي أنجلينا بيتروسيان في إجراءها التالي، وهو إجراء جراحي انتقائي لإطالة الليفي العضلي عن طريق الجلد (SPML)، وهو إجراء طفيف التوغل مصمم لتحسين الحركة عن طريق إطالة الأنسجة العضلية الهيكلية المنقبضة. سارت العملية بشكل جيد للغاية. إنها تشعر بالروعة وقد رقصت في اليوم التالي للجراحة!
تعرف على المزيد حول أنجلينا هنا
رسالة من والدتها :
عزيزي سوار، عزيزي جورج، سوزان، هاجوب، لقد أجرينا الجراحة، وكل شيء سار على ما يرام.
تشعر أنجلينا بالارتياح وترقص في اليوم التالي للعملية.
Thank you again so much for giving my daughter a chance for a bright future❤️. Our family THANKS you from the bottom of their hearts
I will always send you Angelina’s videos and share our successes with you
مع الاحترام، نيرا أيفازيان
زيارة نائب رئيس مجلس إدارة SOAR ، رافي جيهانيان ، إلى المركز.